Συστηματική ανασκόπηση για την ποιότητα ζωής των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση

Η αναπηρία, η κόπωση, η κατάθλιψη , η γνωστική εξασθένηση και η ανεργία είναι πρωταρχικοί παράγοντες κινδύνου για μια κακή ποιότητα ζωής σε άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ), σύμφωνα με επισκόπηση πρόσφατης μελέτης.

Αντίθετα, η υψηλότερη αυτοεκτίμηση, η αυτο-αποτελεσματικότητα, η ανθεκτικότητα και η κοινωνική υποστήριξη αναγνωρίστηκαν ως προστατευτικοί παράγοντες για την ποιότητα ζωής (QoL).

Τα ευρήματα της επισκόπησης έδειξαν επίσης ότι οι περισσότερες ψυχολογικές παρεμβάσεις, όπως η προσοχή, η γνωστική-συμπεριφορική θεραπεία, οι ομάδες αυτοβοήθειας και η αυτοδιαχείριση, βελτίωσαν επιτυχώς το QoL σε αυτούς τους ασθενείς. 

Η μελέτη επανεξέτασης, « Ποιότητα ζωής σε ενήλικες με σκλήρυνση κατά πλάκας: μια συστηματική ανασκόπηση » δημοσιεύτηκε στο περιοδικό BMJ Open .

Η σκλήρυνση κατά πλάκας χαρακτηρίζεται από μια σειρά συμπτωμάτων και μια απρόβλεπτη πρόγνωση που έχει τη δυνατότητα να επηρεάσει σοβαρά το QoL των ασθενών. Οι αναπηρίες των ΚΜ μπορεί να επηρεάσουν την ικανότητα κάποιου να εργάζεται ή να πηγαίνει στο σχολείο, καθώς και στην οικογενειακή και κοινωνική δυναμική. Ως εκ τούτου, τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας τείνουν να έχουν χαμηλότερο QoL, σε σύγκριση με άτομα από τον γενικό πληθυσμό. 

Ο προσδιορισμός των προστατευτικών και επιβλαβών παραγόντων κινδύνου απαιτείται για την υλοποίηση στρατηγικών για τη βελτίωση της QoL ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας. Αυτό θα παρέχει επίσης στους επαγγελματίες του τομέα της υγείας χρήσιμες πληροφορίες σχετικά με τον αντίκτυπο των συμπτωμάτων και τη θεραπεία στη ζωή των ασθενών. 

Ενώ υπάρχει ένας αυξανόμενος αριθμός μελετών που διερευνούν το QoL σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας, ορισμένα ευρήματα ήταν ασυνεπή. Επομένως, απαιτείται μια ανασκόπηση της τρέχουσας βιβλιογραφίας για να διευκρινιστεί ποιοι παράγοντες επηρεάζουν το QoL. 

Ερευνητές στο Πανεπιστήμιο της Σεβίλλης στην Ισπανία, μαζί με συνεργάτες στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Βόννης στη Γερμανία, πραγματοποίησαν μια συστηματική ανασκόπηση, αναζητώντας τρεις ιατρικές βάσεις δεδομένων για άρθρα που δημοσιεύθηκαν μεταξύ 1 Ιανουαρίου 2014 και 31 Ιανουαρίου 2019, χρησιμοποιώντας τις λέξεις-κλειδιά « πολλαπλή σκλήρυνση » και « ποιότητα ζωής » ή « ποιότητα ζωής που σχετίζεται με την υγεία » ή « ευεξία » ή « ικανοποίηση ζωής ». 

Συνολικά βρέθηκαν 4.866 άρθρα μετά την αρχική αναζήτηση. Από αυτές, 106 μελέτες που επικεντρώθηκαν αυστηρά στην αξιολόγηση παραγόντων κινδύνου και ψυχολογικών παρεμβάσεων που χρησιμοποιήθηκαν για τη βελτίωση του QoL σε ενήλικες με επιβεβαιωμένη διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας και επιλέχθηκαν να συμπεριληφθούν στις αναλύσεις.

Οι αναλύσεις αποκάλυψαν ότι ένα υψηλότερο επίπεδο αναπηρίας, όπως μετράται από την κλίμακα κατάστασης διευρυμένης αναπηρίας (EDSS), ήταν μια από τις κύριες αιτίες χαμηλού QoL σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας. Άλλοι παράγοντες που συνεισέφεραν ήταν η διάρκεια και η έναρξη της νόσου, με προοδευτικό τύπο σκλήρυνσης κατά πλάκας και υποτροπές τους τελευταίους τρεις μήνες.

Αρκετές μελέτες διαπίστωσαν επίσης μια σχέση μεταξύ της σοβαρότητας και του αριθμού των συμπτωμάτων της σκλήρυνσης κατά πλάκας και της μείωσης της QoL των ασθενών. Η κόπωση  αναγνωρίστηκε ως ένας από τους κύριους παράγοντες κινδύνου για QoL, μαζί με κινητικά προβλήματα, όπως παράλυση, δυσκολία στο περπάτημα, προβλήματα ισορροπίας και σπασμοί, ειδικότερα ο πόνος και η μυϊκή σκλήρυνση ( σπαστικότητα ).

Επιπλέον, η δυσλειτουργία της ουροδόχου κύστης και του εντέρου , καθώς τα σεξουαλικά ζητήματα και ύπνου, βρέθηκαν να συμβάλλουν στην επιδείνωση του QoL. 

Μια σειρά γνωστικών βλαβών, όπως η γνωστική κόπωση, η απώλεια μνήμης, οι προγραμματικές και οργανωτικές δυσκολίες, αναγνωρίστηκαν επίσης ως παράγοντες κινδύνου.

Αντίθετα, μια μελέτη έδειξε ότι η διατήρηση της εκτελεστικής λειτουργίας - ένα σύνολο ψυχικών δεξιοτήτων που περιλαμβάνουν λειτουργική μνήμη, ευέλικτη σκέψη και αυτοέλεγχο - ήταν προστατευτική. «Αυτή ήταν επίσης η μόνη μελέτη για το σημαντικό θέμα του γνωστικού αποθεματικού και του QoL», έγραψαν οι επιστήμονες. 

Η ευεργετική επίδραση της συναισθηματικής σταθερότητας και η αρνητική επίδραση των συναισθηματικών προβλημάτων στο QoL αναφέρθηκαν σε ορισμένες μελέτες.

Η κατάθλιψη ήταν το πιο μελετημένο ψυχολογικό σύμπτωμα, ακολουθούμενο από άγχος, και τα δύο από τα οποία αργότερα βρέθηκαν να είναι παράγοντες κινδύνου για QoL στους ασθενείς. Εκτός από αυτά, τα υψηλά επίπεδα αντιληπτού στρες, έκφρασης θυμού και απάθειας βρέθηκαν να έχουν αρνητικό αντίκτυπο στο QoL των ασθενών.

Σε γενικές γραμμές, μελέτες που περιλαμβάνονται στις αναλύσεις συμφώνησαν ότι η ενεργός αντιμετώπιση, η επίλυση προβλημάτων, ο σχεδιασμός επίλυσης προβλημάτων, η γνωστική αναδιάρθρωση, η συναισθηματική και οργανική κοινωνική υποστήριξη, η συναισθηματική έκφραση, η αποδοχή και η ανάπτυξη ήταν στρατηγικές αντιμετώπισης που σχετίζονται με υψηλότερο QoL. 

Αντίθετα, το χαμηλότερο QoL συνδέθηκε με την αποφυγή προβλημάτων, την κοινωνική απόσυρση, τη συμπεριφορά αποδέσμευσης, την απόσπαση της προσοχής, την άρνηση, τις στρατηγικές αντιμετώπισης με επίκεντρο το συναίσθημα, την ευσεβής σκέψη, την αυτο-κριτική και την αυτο-ελεγχόμενη αντιμετώπιση.

Η αποδοχή και η ανθεκτικότητα της ασθένειας αναγνωρίστηκαν ως προστατευτικοί παράγοντες για το QoL από ορισμένες μελέτες που περιλαμβάνονται στις αναλύσεις. Ομοίως, τα υψηλά επίπεδα αυτοεκτίμησης, αυτο-αποτελεσματικότητας, ταυτότητας ασθένειας και αίσθησης συνοχής συσχετίστηκαν με υψηλότερο QoL σε ασθενείς με ΣΚΠ. 

Η απασχόληση ήταν ο κύριος κοινωνιοδημογραφικός παράγοντας που επηρέασε το QoL, με αρκετές μελέτες να αναφέρουν μια σχέση μεταξύ ανεργίας και χαμηλότερης ποιότητας, καθώς και η χαμηλή οικονομική κατάσταση και τα οικονομικά προβλήματα. Αντίθετα, ορισμένες μελέτες ανέφεραν θετική συσχέτιση μεταξύ υψηλού ποσοστού απασχόλησης και θέσεων εργασίας που εξυπηρετούν αναπηρίες, αντιστοιχία εργασίας και ικανοποίηση και υψηλή κατάσταση απασχόλησης. 
Μία μελέτη ανέφερε ότι η έλλειψη πρόσβασης σε επαρκή φάρμακα επηρέασε το QoL, ενώ μια άλλη διαπίστωσε ότι μια θετική εμπειρία θεραπείας ήταν ένας προστατευτικός παράγοντας.

Το χαμηλότερο QoL ήταν πιο συχνό σε άνδρες με σκλήρυνση κατά πλάκας, σε ηλικιωμένους ασθενείς και σε αυτούς που ήταν άγαμοι ή δεν ζούσαν με τους άλλους σημαντικούς και λιγότερο σε συχνές ασθένειες με υψηλότερα επίπεδα εκπαίδευσης. 

Σύμφωνα με μια μελέτη, το QoL μειώθηκε τον πρώτο χρόνο μετά τη διάγνωση, ενώ μια άλλη ανέφερε ότι οι νεότεροι ασθενείς είχαν την τάση να έχουν χειρότερο QoL.

Οι στρατηγικές επίλυσης προβλημάτων και αποφυγής συσχετίστηκαν και οι δύο με βελτιώσεις QoL τα χρόνια μετά τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Αντίθετα, η κόπωση και η κατάθλιψη προέβλεπαν χειρότερο QoL τα πρώτα χρόνια. 
Όλες οι θεραπείες βάσει προσοχής συνδέθηκαν με βελτιώσεις QoL, καθώς και παρεμβάσεις ευαισθητοποίησης με βάση το σώμα και την κοινότητα.

Αρκετές γνωστικές-συμπεριφορικές παρεμβάσεις βρέθηκαν επίσης να σχετίζονται με αυξημένο QoL, συμπεριλαμβανομένων θετικών περιοδικών, εκείνων που επικεντρώθηκαν στη ρύθμιση συναισθημάτων, των καταθλιπτικών συμπτωμάτων και της θεραπείας αποδοχής και δέσμευσης .

Η κοινωνική υποστήριξη και οι ομαδικές παρεμβάσεις βελτίωσαν επίσης το QoL, όπως προγράμματα υποστηρικτικής-εκφραστικής θεραπείας, προγράμματα κοινωνικής-γνωστικής ευεξίας, ομαδικές συνεδρίες αυτοβοήθειας, ομαδική θεραπεία αυτο-διαχείρισης κόπωσης και θετικά προγράμματα ψυχολογίας. 

«Τα ευρήματα δείχνουν τη σημασία των κλινικών, ψυχοκοινωνικών και δημογραφικών μεταβλητών ως κινδύνου QoL και προστατευτικοί παράγοντες. Μια ποικιλία ψυχολογικών παρεμβάσεων που κυμαίνονται από προσεγγίσεις βασισμένες στη συνειδητοποίηση και γνωστική συμπεριφορά έως ομάδες αυτοβοήθειας που αντιμετωπίζουν αυτούς τους παράγοντες προσδιορίστηκαν ως πολλά υποσχόμενες επιλογές για τη βελτίωση του QoL », έγραψαν οι συγγραφείς.

Τα ευρήματα έχουν σημαντικές επιπτώσεις στην κλινική πρακτική, σύμφωνα με τους ερευνητές.

«Απαιτείται μια υγιής βιοψυχοκοινωνική αξιολόγηση των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας στην καθημερινή κλινική πρακτική για να διασφαλιστεί η πιθανότητα έγκαιρης ταυτοποίησης των παραγόντων κινδύνου QoL και η ψυχολογική παρέμβαση βάσει τεκμηρίων συνιστάται για τη βελτίωση ή τη σταθεροποίηση του QoL», έγραψαν. 


Πηγή: multiplesclerosisnewstoday.com

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου